La mobilisation des personnes atteintes de sclérose en plaques en faveur du traitement du médecin italien Paolo Zamboni est une illustration très nette de l'impact des médias sociaux sur la recherche scientifique. C'est l'argument que défendent le chercheur Roger Chafe, de l'Université Memorial de Terre-Neuve, et trois de ses collègues dans la revue Nature.

La mobilisation des personnes atteintes de sclérose en plaques en faveur du traitement du médecin italien Paolo Zamboni est une illustration très nette de l'impact des médias sociaux sur la recherche scientifique. C'est l'argument que défendent le chercheur Roger Chafe, de l'Université Memorial de Terre-Neuve, et trois de ses collègues dans la revue Nature.

En 2008, le docteur Zamboni a établi un lien entre la sclérose en plaques et l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). En clair, la maladie pourrait être causée par des obstructions veineuses. Pour en soulager les symptômes, le médecin pratique une angioplastie consistant à introduire un ballonnet dans les veines du cou pour dégager les dépôts de fer dans le système nerveux central.

Bien que plusieurs patients affirment que la méthode Zamboni a amélioré radicalement leur qualité de vie, aucune autre étude n'est arrivée aux mêmes conclusions que le scientifique italien et la communauté médicale remet en doute sa méthodologie de recherche. La Société canadienne de la sclérose en plaques reste donc sceptique et estime que la chirurgie ne devrait avoir lieu que dans le cadre d'essais cliniques.

Mobilisation médiatico-populaire

Le traitement expérimental a fait l'objet d'une faible couverture médiatique dans la plupart des pays occidentaux. Entre novembre 2009 et janvier 2011, les chercheurs ont noté 16 articles contenant le terme «insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique» dans les deux quotidiens les plus lus d'Italie et six articles dans leur vis-à-vis aux États-Unis, en Allemagne et en Grande-Bretagne.

À l'inverse, au Canada, ils recensent 83 articles contenant le même terme dans les deux plus importants journaux nationaux, au cours de la même période. Plusieurs articles rapportent des témoignages de patients se disant libérés de la maladie grâce au docteur Zamboni. En parallèle, depuis deux ans, les Canadiens ont créé plus de 500 groupes, pages ou événements sur Facebook en faveur de l'angioplastie.

Face à cette pression populaire, l'Institut de recherche en santé du Canada a réuni un panel d'experts en août 2010 pour étudier le lien entre la sclérose en plaques et l'IVCC, et sept grandes études canadiennes sont actuellement menées sur le dossier. Du côté politique, en décembre, l'ancien chef de l'opposition à Ottawa, Michael Ignatieff, s'est prononcé en faveur d'essais cliniques. Début juin, le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick a annoncé une aide pour les patients qui voudraient subir la chirurgie à l'extérieur du pays.

La communication scientifique en défaut

En mars, le docteur Charles Guité, neurologue au Centre hospitalier régional de Trois-Rivières, qualifiait pourtant l'effet combiné du traitement journalistique du dossier, de la mobilisation sur les réseaux sociaux et de ses retombées politiques, de vaste «dérapage médico-médiatique». Pour leur part, le professeur Chafe et ses collègues estiment que la mobilisation populaire sur les médias sociaux fait peser une pression sans précédent sur les politiciens et bailleurs de fonds pour qu'ils appuient des traitements qui ne font pas l'unanimité scientifiquement.

Loin de blâmer les médias, les chercheurs estiment que ce dérapage est la preuve que les approches traditionnelles de communication des découvertes scientifiques sont insuffisantes. Pour y remédier, ils préconisent que l'alphabétisation scientifique du public, des politiciens et des médias passe désormais par le dialogue 2.0. «Quand les groupes de patients utilisent des médias sociaux pour préconiser et mobiliser, les scientifiques doivent utiliser les mêmes outils pour communiquer avec autant d'efficacité.»

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